Время жизни

gazeta.zn.ua (1)Помните ли вы молитву Билли Пилигрима из воннегутовской «Бойни номер пять»? Он молился, чтобы Господь дал ему мужество изменить то, что он в силах изменить — и о душевном смирении, чтобы вынести то, чего он изменить не в силах…

В случае, о котором я пишу, нам потребуется и то, и другое.

Есть такая болезнь — мышечная дистрофия Дюшенна. Ею болеют только мальчики. Неумолимая суть болезни заключается в том, что у ребенка отказывают мышцы — постепенно, по всему телу. Этот процесс длится несколько лет и приводит к единственному и неотвратимому результату: остановке главной мышцы —  сердца.

Лекарства от мышечной дистрофии Дюшенна нет. Умирают от нее в юношеском возрасте.

Но сколько-то лет жизни у маленького человека все-таки есть.

Жизни ли? Если от тебя отказались сначала твои родители, а потом приемные. Если стены инвалидского интерната, вызывающие в памяти самые мрачные страницы Диккенса, — единственное, что тебе дано увидеть…

И вот тут самое время отложить в сторону смирение — и собраться с мужеством, чтобы изменить то, что мы в силах изменить. Ибо вниманием и любовью мы можем продлить жизнь человека на несколько лет, а главное — сделать ее именно жизнью, а не унизительным ожиданием конца…

Ольга и Петр Свешниковы, основатели Фонда «Мой Мио», недавно усыновили маленького Алешу. Он первый, но не последний приемный ребенок в этой удивительной семье. Через некоторое время Свешниковы усыновили еще одного ребенка, но уже с синдромом дауна. Но помощь нужна не им — они сами готовы оказывать помощь семьям в которых живут дети с мышечной дистрофией Дюшенна.

Помочь им пережить «эмоциональное выгорание» от страшного диагноза, не отказаться от ребенка, научиться ухаживать за ним, прожить рядом с мальчиком его недолгую жизнь… Научиться быть счастливыми в этой беде и самим приносить счастье, — увы, жестоко лимитированное временем жизни ребенка.

Фонд который основали Свешниковы и Елена Шепард, тоже мама мальчика с МДД, — единственная в РФ организация, которая занимается подобной работой. Про государство тут все понятно давно.

Деньги, которые вы переведете в «Нужна помощь», пойдут на поддержку детей с МДД и их родителей — и не только психологическую. Неминуемый финал можно оттянуть — для кого-то на год, но для кого-то и на десять лет!

Диагностика МДД в регионах обыкновенно поздняя, а это значит, что чаще всего потеряно время, — гораздо более ценное для этих людей, чем для нас с вами. Чаще всего отсутствует в регионах и понимание стандарта ежедневного ухода за больным, и реабилитация…

Именно тому, как продлить жизнь своим детям, будут учить их родителей детей с МДД сотрудники фонда «Мой Мио» летом и осенью. Многие семьи впервые получили шанс узнать всю необходимую информацию о болезни и об уходе за больным, а подчас и впервые встретиться с высококвалифицированным специалистом.

Разумеется, для детей и их семей участие программе будет бесплатным.

На годовую программу, то есть на организацию и проведение сразу нескольких таких реабилитационных лагерей: летнего, осеннего и весеннего, нужны деньги, и деньги для складчины вполне подъемные (три миллиона двести тысяч рублей — это десять тысяч человек, отдавших по 320 рублей).

Только нужно это — очень срочно. Первый лагерь состоится уже 17 мая, а денег на его проведение нет совсем.

Это отнимет у вас совсем немного времени, — вот прямо сейчас, ладно? А то потом забудете просто. Я же понимаю, что вам не жалко триста двадцать рублей — просто лень отвлекаться от текущих дел…

В молитве Билли Пилигрима о даровании мужества и смирения была и третья просьба Богу — о мудрости, которая позволит всегда отличать первый случай от второго.

Это — первый случай, правда же. Тут можно что-то изменить.

Виктор Шендерович, писатель

От редакции «Новости России»

Мы присоединяемся к призыву Виктора Анатольевича Шендеровича и со своей стороны также просим помочь Фонду Свешниковых. По состоянию на 24 апреля 2015 года собрано 695 082 рубля из необходимых 3 275 000 рублей.Помочь можно следующим образом:

1. Отправьте SMS на короткий номер

4440

Текст сообщения:

SOS 48 500

где «48» — это идентификатор пожертвования, а «500» сумма в рублях.

2. Распечатать квитанцию Сбербанка (в любом удобном для Вас формате)

  • Формат DOCX,
  • Формат PDF,
  • Формат ODT,
  • Формат HTML,
  • Формат RTF

Также сообщаем, что все Ваши пожертвования изданию «Новости России», сделанные в апреле, мы перечислим в Фонд Свешниковых.

Спасибо!

Поддержать проект:

PayPal:

Webmoney (рубли): R426908583431

Webmoney (доллары): Z153314657869

Метки текущей записи:

,
 

 

Статья прочитана 50 раз(a).
 

Здесь вы можете написать комментарий к записи "Время жизни"

Войти, чтобы написать отзыв.

Последние Твитты

Архивы

Наши партнеры

Бизнес-публикации

Читать нас

Связаться с нами

Вы можете отправить нам сообщение, воспользовавшись формой на странице Обратная связь